Partizipative Gesundheitsforschung

Im Netzwerk Partizipative Gesundheitsforschung (PartNet) sind 2015 die Kernmerkmale in einer Definition zusammengefasst worden: „Partizipative Gesundheitsforschung (PGF) ist ein wissenschaftlicher Ansatz, der die Durchführung von Forschung als eine Koproduktion verschiedener AkteurInnen versteht. Der Forschungsprozess wird zwischen allen Beteiligten partnerschaftlich organisiert und kontinuierlich im Hinblick auf die Machtverhältnisse reflektiert. Am gesamten Forschungsprozess soll dabei eine maximale Mitgestaltung der Menschen erreicht werden, deren Lebensbereiche erforscht werden. Zu den Beteiligten gehören insbesondere die Menschen, deren Lebensbereiche erforscht werden und u. a. Fachkräfte und Entscheidungsträger*innen des Gesundheits-, Sozial- oder Bildungswesens, Vertreter*innen der Zivilgesellschaft und Wissenschaftler*innen. Ziel der PGF ist es, neue Erkenntnisse zu gewinnen und Veränderungen anzustoßen, die zur Förderung von Gesundheit und Wohlbefinden der Menschen beitragen und gesundheitliche Chancengleichheit stärken.“ (PartNet, 2015) (Eine ausführliche Erläuterung der Definition findet sich in Hartung et al., 2025).

Forschungstraditionen

Partizipative Gesundheitsforschung speist sich aus einer Vielfalt partizipativer Forschungstraditionen unterschiedlicher Länder und Zeiten (Wright, 2021; ICPHR, 2013; von Unger, 2014). Dabei sind insbesondere die Aktionsforschung in der Organisationsforschung (Lewin, 1948), der emanzipatorische Bildungsansatz (Freire, 1982) und die community-basierte partizipative Forschung (Wallerstein et al., 2018) hervorzuheben. Auf Traditionslinien der Aktionsforschung in Deutschland haben Hella von Unger et al. (2007) hingewiesen. All diese Traditionen wurzeln in sozialen Bewegungen, die sich für eine demokratische und inklusive Gesellschaft einsetzen. Trotz aller Vielfalt besitzen sie zwei gemeinsame Merkmale:

• Der Erkenntnisgewinn wird unmittelbar mit der Entwicklung und Erprobung neuer Handlungsmöglichkeiten verknüpft. Damit sollen die Arbeitsweisen oder Lebensumstände der Beteiligten verbessert werden.
• Alle Beteiligten arbeiten auf Augenhöhe, um möglichst alle Phasen eines Forschungsprozesses gemeinsam zu konzipieren und durchzuführen. In diesem Sinne ist die Forschungsarbeit partizipativ.

Vertreterinnen und Vertreter der PGF gründen ihre Arbeit auf einer oder mehreren dieser Traditionen. Es ist üblich, dass sie je nach Kontext Methoden und Konzepte aus verschiedenen Traditionen anwenden, um ihre Arbeit an den jeweils spezifischen Forschungszusammenhang anpassen zu können.

Merkmale der Partizipativen Gesundheitsforschung

Im Rahmen der PGF wird angestrebt, dass insbesondere jene Personen aktiv in den Forschungsprozess eingebunden werden, deren Alltag und berufliche Praxis unmittelbar von den Forschungsinhalten und -ergebnissen berührt sind. In den Arbeitsfeldern der Gesundheitsförderung und Prävention zählen dazu insbesondere auch Personengruppen mit spezifischen gesundheitlichen Bedürfnissen. Ein besonderes Augenmerk gilt dabei Gruppen in sozialen Lagen, die schlechtere Gesundheitschancen zur Folge haben oder in anderer Weise eine vulnerable Lebenslage begründen. Häufig geht das mit geringen eigenen Einflussmöglichkeiten einher. Konzeptionell leitet sich dieser Fokus aus dem ganzheitlichen Gesundheitsverständnis der WHO, der Ottawa Charta zur Gesundheitsförderung (Gesundheitsförderung 1: Grundlagen) und aus den kontextbezogenen Einflussfaktoren auf Gesundheit ab (Determinantenmodell von Dahlgren und Whitehead, 1991; Determinanten der Gesundheit).

Durch eine aktive Teilhabe an Forschungsvorhaben wird ein Nutzen für die Beteiligten erwartet. Zudem werden Fachkräfte aus dem Sozial-, Gesundheits- und Bildungswesen adressiert, die präventive sowie gesundheitsförderliche Maßnahmen umsetzen, um verschiedene Bevölkerungsgruppen gezielt unterstützen zu können.

Von der International Collaboration for Participatory HealthResearch (ICPHR) wurden elf Merkmale formuliert (ICPHR, 2013; Wright, 2013). Sie konkretisieren die PGF in der Praxis und sollen partizipativ Forschende in der kritischen Reflexion ihrer Arbeit unterstützen.

Tab. 1: Merkmale der Partizipativen Gesundheitsforschung, Merkmalclusterung nach Hartung (Hartung & Wihofszky, 2024, 81f.; in Anlehnung an ICPHR, 2013; Cook 2015 und die übersetzte Fassung von Wright, 2016)

Qualität und Validität der Partizipativen Gesundheitsforschung

Partizipative Forschungsprozesse werden in der Regel von einem Forschungsteam gesteuert, das sich aus verschiedenen Interessengruppen zusammensetzt (Menschen mit bestimmter Lebensweltexpertise, Vertreterinnen und Vertreter der Zivilgesellschaft, Fachkräfte aus dem Gesundheits-, Sozial- oder Bildungswesen, Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler u. a.). Eine partizipative Studie kann von all diesen Gruppen initiiert und geleitet werden.

Die Bezeichnung partizipativ Forschende ist nicht nur den Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern vorbehalten, sondern meint alle Mitglieder des Forschungsteams (Wahl et al., 2021a). Die Projektleitung beschränkt sich auf die Moderation eines gemeinsamen Entscheidungsfindungsprozesses, um die Durchführung, Auswertung und Verwertung des Forschungsprojekts zu realisieren. Ein explizites Ziel der Moderation ist es, allen eine aktive Beteiligung zu ermöglichen.

Die Beteiligung soll sich der zahlreichen Methoden (Bär et al., 2021b; Kasberg et al., 2021; Gangarova & von Unger, 2020; Hartung et al., 2020) bedienen, die in den letzten Jahren entwickelt oder angepasst worden sind, um Menschen in Forschungsprozesse einzubeziehen. Es kommen sowohl qualitative als auch quantitative Methoden zum Einsatz, die an die partizipativen Forschungsprozesse angepasst werden. Die Auswahl der Forschungsmethoden wird auch durch die lokale Einbettung und Ausrichtung des Forschungsprojektes beeinflusst. Das Team entscheidet gemeinsam, wie die Ergebnisse der Studie berichtet und verbreitet werden.

Partizipative Gesundheitsforschung zielt darauf ab, Veränderungsprozesse zugunsten der Menschen zu fördern, deren Leben oder Arbeit Gegenstand der Forschung ist. Diese Prozesse können unterschiedliche Ziele haben: Verbesserung der gesundheitlichen Situation einer Bevölkerungsgruppe, Verbesserung der Lebensverhältnisse von Menschen (soziale Determinanten von Gesundheit), Gesetzesänderungen, um Ausgrenzungsprozessen entgegenzuwirken (politische Determinanten von Gesundheit) oder die Erhöhung der Qualität von Leistungen im Gesundheitswesen.

Aktivitäten zur Verbesserung der Lage der beteiligten Menschen werden in den Forschungsprozess eingebettet. Sie sind Gegenstand der Untersuchung oder werden als Empfehlungen auf Grundlage der Studienergebnisse formuliert. Dabei sollte eine kontinuierliche kritische Reflexivität erreicht werden, d. h. eine Auseinandersetzung mit der Frage, wie Macht und Machtlosigkeit den Alltag der Menschen beeinflussen, deren Leben oder Arbeit erforscht wird. Dazu gehören auch eine kritische Betrachtung der Machtverhältnisse und das Anstoßen von Lernprozessen aller Beteiligter. Partizipation in der Forschung kann anhand des Stufenmodells von Wright et al. (2010) für alle Forschungsphasen – konkretisiert bezüglich der Machtverhältnisse im Forschungsprozess – reflektiert werden. Beispiele hierfür finden sich rückblickend auf den Forschungsprozess (von Unger, 2012) oder auch prozessbegleitend (Wahl et al., 2021b). Mehr Details zum Stufenmodell von Wright et al. finden sich bei dem Leitbegriff Partizipation in Gesundheitsförderung und Prävention.

Lernen und Forschen sind in der PGF miteinander verbunden. Was alle Beteiligten als partizipativ Forschende lernen, ist jeweils unterschiedlich. Im besten Fall bewirkt die Forschung einen Prozess des Umdenkens (transformatives Lernen), der es allen ermöglicht, sich und ihre Umwelt neu zu sehen. Die beabsichtigten Veränderungen sollen über den Zeitraum des Forschungsprozesses hinausgehen, um eine nachhaltige Verbesserung der untersuchten Problematik zu ermöglichen. Veränderungen können dabei kurz-, mittel- oder langfristig sein und sowohl auf individueller, gruppenbezogener, organisationaler, kontextbezogener sowie gesellschaftlicher Ebene liegen (Schaefer et al., 2022; Hartung et al., 2025).

Partizipative Gesundheitsforschungverfolgt die Erfüllung spezifischer Gütekriterien (Validität), zumal die Anpassung von Methoden oft zu einer Abweichung von den Standards nichtpartizipativer (Gesundheits)Forschung führt (Wright, 2013):

• Partizipative Validität beschreibt, inwieweit das partizipative Potenzial aller Beteiligten im Rahmen eines Forschungsprozesses realisiert wird.
• Intersubjektive Validität sagt aus, für wie glaubwürdig und sinnvoll die Beteiligten unter Berücksichtigung ihrer verschiedenen Perspektiven die Forschung halten.
• Kontextspezifische Validität bewertet, inwiefern die Forschung den lokalen Kontext berücksichtigt.
• Katalysatorische Validität ist ein Maß dafür, inwieweit die Forschung zur Verbesserung der Situation der Beteiligten beiträgt.
• Ethische Validität beurteilt, ob die Forschungsergebnisse (auch Veränderungsprozesse) – vor allem aus Sicht der Beteiligten – gerecht und ethisch vertretbar sind.
• Empathische Validität beschreibt, wie sehr die Forschung die Empathie der Beteiligten füreinander stärkt.

Das Wissen und die Handlungen, die in PGF entwickelt werden, entstehen innerhalb eines moderierten, kollektiven Forschungsprozesses. Im Mittelpunkt dieses Prozesses steht der Dialog der Beteiligten aus unterschiedlichen Perspektiven. Die Aushandlungen zwischen den verschiedenen Perspektiven führen oft zu unvorhersehbaren Änderungen im Forschungskonzept. Daraus entsteht dann eine neue Ordnung für die Zusammenarbeit, die die Vielfalt der Perspektiven berücksichtigt. In diesem Zusammenhang können prozessgestaltende Methoden hilfreich sein (Kasberg et al., 2021).

Entwicklung und aktueller Stand in Deutschland

International wird PGF seit den 1980-er Jahren zunehmend diskutiert und praktiziert. Seit Anfang der 2000-er Jahre ist eine vergleichbare Entwicklung im deutschsprachigen Raum zu beobachten. 2008 gründete sich das Netzwerk Partizipative Gesundheitsforschung(PartNet) und setzt sich seitdem für die Stärkung des Ansatzes vor allem im deutschsprachigen Raum ein. PartNet ist mit der International Collaboration for Participatory Health Research (ICPHR) verbunden, einer internationalen Arbeitsgemeinschaft aus Wissenschaft und Praxis in über zwanzig Ländern.

Ein Memorandum der Kooperation für nachhaltige Präventionsforschung (KNP; Walter et al., 2012) bezeichnete Partizipative Gesundheitsforschung 2012 als vielversprechenden neuen wissenschaftlichen Ansatz. 2015 wurden durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) mehrere Forschungsverbünde gefördert, die partizipative Ansätze verfolgten: PartKommPlus als vollständig partizipativ forschender Verbund sowie Capital4Health und AEQUIPA mit partizipativen Teilstudien. 2021 erschien im „Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz“ ein erstes Schwerpunktheft zur Partizipativen Gesundheitsforschung (Bär et al., 2021a), überwiegend zu diesen Projekten der BMBF-Förderung.

Mittlerweile ist Partizipation ein Kriterium im Rahmenprogramm Gesundheitsforschung, womit „das Bundesministerium für Bildung und Forschung einen Beitrag für die nachhaltige Stärkung der partizipativen Gesundheitsforschung in Deutschland leisten“ will (BMBF 2018, S. 39). Ausschreibungen der Gesundheitsforschung setzen zunehmend die Zusammenarbeit mit Praxiseinrichtungen und/oder Betroffenen als Bedingung für eine Förderung voraus. Die Beteiligung soll die Qualität der Forschungsarbeiten erhöhen, indem z. B. die Relevanz der Forschungsergebnisse für die Praxis gewährleistet und die Perspektiven der Nutzenden des Gesundheitssystems berücksichtigt werden. Immer häufiger sitzen auch Menschen mit Erfahrungsexpertise in den Projektbeiräten.

In Deutschland wird das Thema Bürgerbeteiligung und Partizipation in der Forschung aber über die Gesundheitsforschung und den Ansatz der PGF hinaus diskutiert. Meilensteine dieses Austauschs sind das 2021 vom damaligen BMBF veröffentlichte Grünbuch „Partizipation im Bereich Forschung“. Daran anschließend wurden im sogenannten Weißbuch-Prozess in einem Bürgerrat weitere Empfehlungen zur besseren Gestaltung von Beteiligungsprozessen erarbeitet. Die Empfehlungen mündeten in der 2023 veröffentlichten „Partizipationsstrategie Forschung“ des BMBF. Ziel dieser Strategie ist es u. a., die verschiedenen partizipativen Forschungsansätze in Deutschland zu stärken und institutionell zu bündeln. In zwei Förderrichtlinien wurden bürgerwissenschaftliche Forschungsprojekte (citizen science) zwischen 2017 und 2024 aus Bundesmitteln gefördert. Gesundheitsforschung war dabei ein Themenbereich unter vielen (u. a. Adam & Behrisch 2025). Die Plattform mit:forschen! bündelt die geförderten Aktivitäten.

Seit 2022 fördert das BMBF bzw. seit 2025 das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) außerdem einen „strategischen Dialog“ u.a. auch durch die Vernetzung der Forschenden im Bereich der partizipativen Forschung auf der jährlich stattfindenden Tagung PartWiss. Im Zusammenhang damit wurde ein Leitfaden für Partizipation in der Forschung (Schrögel, 2025) sowie eine Grafik zum Überblick Partizipation in der Forschung in Deutschland erarbeitet (BMBF, 2023).

2023 gründete sich die Gesellschaft für transdisziplinäre und partizipative Forschung (GTPF) als Fachgesellschaft der Akteurinnen und Akteuren transdisziplinärer und partizipativer Forschung. In der GTPF zeigt sich die wissenschaftliche Vielfalt der partizipativen Forschung deutlich. PartNet beteiligt sich an der GTPF über seine Mitglieder und die Arbeitsgruppe Partizipative Gesundheitsforschung.

Die Vielfalt der partizipativen Ansätze spiegelt sich auch in der Partizipativen Gesundheitsforschung wider. Dies zeigt sich an der Ausdifferenzierung der AGs in PartNet sowie in weiteren Disziplinen wie den Disability Studies, der Pflegewissenschaft, den Therapiewissenschaften, der Psychiatrieforschung und Sozialarbeit/Pädagogik. Die Begründungszusammenhänge und zu Grunde liegenden theoretischen Annahmen unterscheiden sich dabei teilweise voneinander. Dies lässt sich beispielsweise an verschiedenen Definitionen des Gesundheitsbegriffs (Gesundheit) nachvollziehen und ist bedeutsam für die Zusammenarbeit in den Projekten.

Herausforderungen und Fazit

Die aktuelle Vielstimmigkeit geht mit einer gewissen Unübersichtlichkeit einher. Die Vielfalt der Ansätze wurde in Beiträgen von Bruckermann et al. (2025) ausgeführt und zeigt sich auch im Leitfaden von Schrögel (2025), wo die Partizipative Gesundheitsforschung als ein Ansatz unter vielen genannt wird.

Partizipative Gesundheitsforschung ist als wissenschaftlicher Ansatz geeignet, Fragestellungen der Präventions- und Gesundheitsförderung zu Gesundheit, gesundheitlicher Ungleichheit und Marginalisierung aus den Perspektiven der Betroffenen zu untersuchen.

Die Förderungs- und Strukturanforderungen der PGF (PartNet et al., 2020) und die 2022 von PartNet formulierten und von 18 Institutionen unterstützten Empfehlungen zur Metaforschung zu PGF (PartNet, 2022) haben weiter Gültigkeit. Gefordert wird u. a. eine deutschlandweite Übersicht und die Weiterentwicklung der Beteiligungsmöglichkeiten in Vorhaben der Gesundheits- und Versorgungsforschung, Forschung zu Methoden, Wirkungen sowie Qualitätsstandards und -kriterien der PGF.

Partizipative Gesundheitsforschung in hoher Qualität und Umsetzungsintensität durchzuführen, bleibt angesichts der dafür notwendigen Ressourcen eine beständige Herausforderung in der Forschungspraxis. Das Dilemma bleibt, dass über projekthafte Bearbeitungen die ausgrenzenden Rahmenbedingungen nicht aufgelöst werden können, so dass die Ungleichheitsbedingungen auch die partizipativen Forschungsprozesse prägen. Empowerment der Forschungsteilnehmenden muss daher stets mitgedacht werden (von Unger, 2023).